leven met een onzichtbare ziekte
Blog NAH

Onzichtbaar ziek

Ik heb geen verband om mijn hoofd of een bordje met ‘pas op heeft NAH’ op mijn voorhoofd. Mijn niet-aangeboren hersenletsel is zo onzichtbaar als het maar zijn kan. Net als de gevolgen en ‘het er beter mee om leren gaan’ wat vaak verward wordt met ‘je geneest’. 

Waarom ik blog

Als mensen het niet aan je zien, ruiken of raden dat je niet gezond bent, heb je niet veel opties dan het vertellen. En dat vertellen klinkt misschien makkelijk, maar is iets wat mij ontzettend tegen viel. Een gebroken been is vrij makkelijk uit te leggen, mensen snappen meteen wat je wel en niet kunt. Helaas is dat met een ziekte, die ik zelf vaak nog niet eens snap, heel wat moeilijker. 

Ik merkte dat ik steeds vaker voor blok gezet werd, niet uit mijn woorden kwam en moeite had met duidelijk maken wat ik bedoelde. Het was ook zo ontzettend veel. Zo veel dat ik het hele begrip hersenletsel echt niet in vijf zinnen kon vertellen. Al helemaal geen logische zinnen, daar had ik tijd voor nodig. Rust en ruimte. 

Ik besloot het op te schrijven en de vragen die mensen hadden, op mijn tijd te beantwoorden. Ik liet het ze pas lezen als ik zelf snapte wat ik op papier had gezet en merkte toen eindelijk, dat mensen mijn vage verhaal, begonnen te snappen. En zo ontstond ikbenilana, want ik merkte dat ik niet de enige met NAH ben die moeite heeft met duidelijk maken wat het nou eigenlijk is, hoe het voelt en wat het inhoudt om onzichtbaar ziek te zijn.

Als je maar genoeg gelooft, genees je magischer wijs wel

Er was laatst iemand die tegen mij zei: ‘zolang je maar positief blijft, komt het allemaal wel weer goed met je’. Voor mij kwam dat een beetje neer op iemand met een geamputeerd been vertellen dat zolang hij maar positief blijft, het been wel weer aangroeit.

Mijn hoofd is stuk, die zal niet magischer-wijs opeens weer heel zijn. En waar ik geloof in wonderen, heb ik eenaangegroeid been nog nooit gespot. Waarom verwachten mensen aangegroeide hersenen dan vaak wel: ‘Als je maar genoeg gelooft…’

Ik met mijn prothese

Hersenletsel is net zo echt als elke andere onzichtbare en zichtbare ziekte. 

Maar soms wil ik ook gewoon even niet ziek zijn. Even doen alsof, want de balans vinden tussen mensen duidelijk maken dat je toch echt wel wat mankeert en je positieve zelf zijn, is ontzettend moeilijk te vinden. Waarom kan ik niet gewoon allebei zijn?

Waarom betekent het dat als ik niet zeur over mijn hoofdpijn, dat ik het niet heb? Waarom houdt het in dat als ik even zorgeloos bent, ik het altijd ben? Waarom als ik iets één keer kan, denkt men dat ik het altijd kan?

Als je ziet dat iemand met een prothese loopt, als je weet dat diegene blaren heeft maar er niks over zegt, waarom mist die gene dan nog steeds een deel van zijn been? Waarom zijn in de gedachtes van mensen mijn hersenen allang genezen, als ik kan lopen met mijn prothese? 

Soms doe ik mijn prothese om, mijn pijnlijke, blaren krijgende prothese, en doe ik alsof ik een marathon lopen kan. Soms wil ik graag even zorgeloos lijken en soms wil ik gewoon ilana zijn. Wat jij?

5 thoughts on “Onzichtbaar ziek”

  1. Door de onwetendheid van mensen over hersenen begrijpt men niet dat het wel weer goed komt met de hersenen.
    Afgestorven hersenen gaan het nooit meer doen, als de verbindingen nog heel zijn is er een kans dat misschien andere hersenen het gaan overnemen.
    De vraag is alleen hoe en wanneer.
    Mijn evenwicht werkt niet zoals het zou moeten zijn, (of beter gezegd zo als ik het graag zou willen)
    men denkt dat ik duizelig of misselijk wordt met bepaalde houdingen.
    Dat heb ik absoluut niet, de dichts bijzijnde omschrijving is net als alles voor in mijn hoofd zit te klotsen.
    Het komt wel weer goed wordt nog regelmatig gezegd tegen mij, waarop ik antwoord, oke, weet je ook wanneer?
    Ik leer steeds beter met mijn beperkingen omgaan, voor een ander ziet het er uit als dat het beter gaat of dat er herstel is.
    Wij mensen kunnen ons goed aanpassen aan de lichamelijke situatie, dat het mij redelijk lukt betekent echt niet dat ik ook graag weer alles wil kunnen en mogen.
    Ik blijf positief, gaan zitten treuren helpt mij ook niets, op mijn eigen manier zoveel mogelijk proberen te genieten.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *